بیانیه نشست مشترک سازمانهای دولتی و رابطین pku در شیراز
چهار‌شنبه 27 خرداد 1394 - نمایندگان بیماران ،انجمنهاو موسسات استانی حامی بیماران فنیل کتونوریا ،مسئولین محترم وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی و سازمان بهزیستی کشور،مسولین محترم دانشگاه علوم پزشکی شیراز,نماینده محترم موسسه خیریه حضرت ولیعصر(عج)مدیران محترم شرکت آی سودا به منظور طرح مشکلات بیماران(pku) در تاریخ 21 الی 22 خرداد ماه 1394 به میزبانی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریای استان فارس گرد هم آمدند.
باسمه تعالی
بیانیه کشوری نشست مشترک سازمانهای دولتی،رابطین ، انجمنهای مردم نهاد حمایت از بیماران فنیل کتونوریا(pku)
شیراز- 21 و22 خرداد ماه 1394
صدها فرشته برآن دست بوسه می زنند کز کارخلق یک گره بسته وا کنند
نمایندگان بیماران ،انجمنهاو موسسات استانی حامی بیماران فنیل کتونوریا ،مسئولین محترم وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی و سازمان بهزیستی کشور،مسولین محترم دانشگاه علوم پزشکی شیراز,نماینده محترم موسسه خیریه حضرت ولیعصر(عج)مدیران محترم شرکت آی سودا به منظور طرح مشکلات بیماران(pku) در تاریخ 21 الی 22 خرداد ماه 1394 به میزبانی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریای استان فارس گرد هم آمدند و در خصوص یافتن راه
حلهای مشکلات پیش روی این بیماران در حوزه های ذیل الذکر به بحث و تبادل نظر پرداختند:
• تهیه و توزیع شیرهای رژیمی (کمبود شیر،توزیع نامناسب ، عدم تناسب شیر با ذائقه بیماران و...)
• غذاهای رژیمی (هزینه زیاد تهیه غذا،در دسترس نبودن ، وارداتی بودن عمده مواد غذایی مورد نیاز، نوسان نرخ ارز و هزینه بر بودن آن برای خانواده ها )
• داروهای مورد نیاز بیماران (کمبود داروهای مکمل،هزینه زیاد برای خرید این داروها،کمیاب بودن دارو و...)
• خدمات حمایتی و توانبخشی (کاردرمانی ،گفتار درمانی،وسائل کمک توانبخشی ، آزمایشات دوره ای فنیل آلانین ،آزمایشات ژنتیکی ،آزمایشات کنترلی بارداری،سقط جنین و...)
پس از بحث و تبادل نظر از سوی حاضرین در نشست ،پیشنهادات ذیل برای تسهیل در ارائه خدمات به بیماران و خانواده های آنها ارائه گردید:
1 – اقدامات لازم جهت به رسمیت شناختن بیماریPKU به عنوان بیماری صعب العلاج توسط وزارت بهداشت و ثبت این بیماری به عنوان بیماری خاص درمراجع ذیصلاح پیگیری شود.
2 – به منظور ارائه خدمات عادلانه و تخصصی به بیماران ، تاسیس درمانگاه بیماران متابولیک در مراکزاستان ها در دستور کار قرار گیرد.
3 – نظارت بیش از پیش بر اجرای چارت سازمانی و دستورالعملهای برنامه کشوری PKU توسط وزارت بهداشت به منظور ارائه خدمات مطلوب تر و یکنواخت در سراسر کشور و به کارگیری افراد متخصص مرتبط در تیم بالینی pku وتلاش برای تثبیت این افراد.
4 – ارائه بهتر خدمات مشخص شده دردستورالعمل بسته های خدمتی بیماران PKU توسط دانشگاههای علوم پزشکی
5 – تشکیل کارگروه ویژه مشکلات بیماران PKU با مدیریت دانشگاههای علوم پزشکی و متشکل از نمایندگان معاونتهای بهداشت ، درمان ، غذا ودارو ، بهزیستی ،کمیته امداد امام خمینی (ره)، خیرین سلامت ، دفتر امور اجتماعی استانداری ،نماینده بیماران PKU به منظور تسریع در پیگیری و ارائه خدمات مناسب تر به بیماران.
6 –تهیه داروهای کمیاب مرتبط با بیماری ،غذاهای رژیمی ، چکاپ دوره ای ، آزمایش ژنتیک ،دندانپزشکی ،تراکم استخوان ، کاردرمانی وگفتار درمانی و.... توسط بیمارستان منتخب .
7- توجه ویژه وزارت بهداشت به نیازهای دارویی ،غذایی و...در استان های محروم نظیر سیستان وبلوچستان ، کهکیلویه وبویر احمد ،خراسان جنوبی و... .
8 – ضمن تلاش برای تولید و پخش برنامه های رادیویی ، تلویزیونی و مطبوعاتی مرتبط با بیماری PKU توسط سازمانهای مرتبط با این بیماران از ارائه مطالب اثبات نشده،غیرواقعی که باعث ایجاد امید کاذب و یا روحیه یاس و ناامیدی در خانواده های بیماران وافکار عمومی می گردد خودداری شود.
9-نظر به اینکه بخش عمده مواد غذایی رژیمی PKU (گوشت،شیر،ماست،پنیر،پوره سیب زمینی ، پودر تخم مرغ ،شکلات و...)در داخل کشور تولید و عرضه نمی گردد وهزینه خرید و واردات آن توسط خانواده های بیماران بسیار گران و با موانع قانونی متعدد روبروست تا خودکفایی در تولید این محصولات، سازمان غذا و دارو نسبت به واردات غذاهای مورد نیاز جهت این بیماران اقدام نماید. همچنین در خصوص ترخیص غذاهای رژیمی محدودی که به صورت موردی توسط خانواده ها یا انجمنها وارد کشور می شود و نیز مواد پایه تولید محصولات رژیمی مورد نیاز تولید کنندگان داخلی ،هماهنگی لازم با گمرک انجام گیرد.
10- به منظور آگاهی بخشی به والدین بیماران تازه تشخیص داده شده و کاهش عوارض روانی ناشی از بروز این بیماری در خانواده ، تدابیری اندیشیده شود تا اعلام ابتلای به این بیماری و ارائه اطلاعات اولیه و... لزوماً توسط روانشناس عضو تیم بالینی انجام شود. همچنین آموزش این خانواده ها توسط وزارت بهداشت الزامی شده ودرمورد آن برنامه ریزی گردد.
11- حمایت مالی خانواده های کم بضاعت pku مورد توجه خاص سازمانها و نهادهای حمایتی و امدادی قرار گیرد.
12- با توجه به دسترسی اعضای محترم کمیته کشوری pku به جدیدترین اطلاعات علمی و بالینی این بیماری ،شایسته است در صورت امکان آخرین دست آوردهای علمی در حوزه های پیشگیری و درمان جهت استفاده تیم بالینی ،خانواده ها و بیماران ارائه شود.
13- ضروری است در استانهایی که تاکنون تشکلهای مردم نهاد ایجاد نشده رابطین با همکاری خانواده ها و مسئولین استانی دراسرع وقت جهت انجام این مهم اقدام نمایند.
14- از ظرفیت بالقوه خیرین مخصوصاً خیرین سلامت به منظور کمک به بیماران و خانواده های بیماران PKU استفاده شود.
15- با هماهنگی سازمان بهزیستی کشور ،ارائه خدمات توانبخشی به بیماران PKU توسط بهزیستی استانها پیگیری شود و نیز در خصوص تشکیل پرونده حمایتی و پرداخت مستمری و کمکهای نقدی به مددجویان اقدام شود .
16- پیشنهاد می گردد بودجه تخصیصی مربوط به کمکهای نقدی بهزیستی با همکاری و هماهنگی وزارت بهداشت ونماینده تشکل کشوری pku به سمت حمایت از تولید داخلی غذاهای مورد نیاز بیماران هدایت شود.
17- جلسات رابطین استانی با مسئولین کشوری جهت پیگیری مسائل و مصوبات و انجام هماهنگی لازم در سطح کشور هر دوسال یکبار برگزار گردد.
18-انجام هماهنگی های لازم توسط وزارت بهداشت با سازمان نظام وظیفه به منظور استفاده بیماران و خانواده های آنها از تسهیلات مربوط به معافیت از خدمت سربازی و همچنین تفکیک وضعیت صدور کارت معافیت از خدمت سربازی بیماران فنیل کتونوری آسیب ندیده و تحت درمان با بیماران آسیب دیده ذهنی(عقب افتاده) به منظور پیشگیری از بروز تبعات منفی استخدامی ،رانندگی و ... در بیماران تحت درمان(آسیب ندیده ذهنی)
19- انجام هماهنگی های لازم توسط وزارت بهداشت با سازمانهای بیمه گر به منظور ادامه پوشش بیمه ای بیماران مبتلا pku پس از رسیدن به سن قانونی .
20- حتی المقدور مکان مناسبی در بیمارستان منتخب به رابطین بیماران pku جهت انجام پیگیریهای لازم اختصاص یابد.
21- ایجاد و راه اندازی سایت ملی pku به عنوان مرجع رسمی تشکل کشوری توسط اعضای هیات موسس انجمن کشوری pku پیگیری شود.
22-هماهنگی وزارت بهداشت با سازمانها و شرکتهای بیمه گر به منظور ارائه خدمات بیمه تکمیلی به بیماران pku .
23- پیگیری نحوه هزینه کرد بسته خدماتی سال 93 بیماران pku توسط معاونت بهداشت در دانشگاههای علوم پزشکی .
این بیانیه در 4 موضوع و 23 بند پیشنهادی تنظیم و به امضاء حاضرین رسید.
بیانیه کشوری نشست مشترک سازمانهای دولتی،رابطین ، انجمنهای مردم نهاد حمایت از بیماران فنیل کتونوریا(pku)
شیراز- 21 و22 خرداد ماه 1394
صدها فرشته برآن دست بوسه می زنند کز کارخلق یک گره بسته وا کنند
نمایندگان بیماران ،انجمنهاو موسسات استانی حامی بیماران فنیل کتونوریا ،مسئولین محترم وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی و سازمان بهزیستی کشور،مسولین محترم دانشگاه علوم پزشکی شیراز,نماینده محترم موسسه خیریه حضرت ولیعصر(عج)مدیران محترم شرکت آی سودا به منظور طرح مشکلات بیماران(pku) در تاریخ 21 الی 22 خرداد ماه 1394 به میزبانی دانشگاه علوم پزشکی شیراز و انجمن حمایت از بیماران فنیل کتونوریای استان فارس گرد هم آمدند و در خصوص یافتن راه
حلهای مشکلات پیش روی این بیماران در حوزه های ذیل الذکر به بحث و تبادل نظر پرداختند:
• تهیه و توزیع شیرهای رژیمی (کمبود شیر،توزیع نامناسب ، عدم تناسب شیر با ذائقه بیماران و...)
• غذاهای رژیمی (هزینه زیاد تهیه غذا،در دسترس نبودن ، وارداتی بودن عمده مواد غذایی مورد نیاز، نوسان نرخ ارز و هزینه بر بودن آن برای خانواده ها )
• داروهای مورد نیاز بیماران (کمبود داروهای مکمل،هزینه زیاد برای خرید این داروها،کمیاب بودن دارو و...)
• خدمات حمایتی و توانبخشی (کاردرمانی ،گفتار درمانی،وسائل کمک توانبخشی ، آزمایشات دوره ای فنیل آلانین ،آزمایشات ژنتیکی ،آزمایشات کنترلی بارداری،سقط جنین و...)
پس از بحث و تبادل نظر از سوی حاضرین در نشست ،پیشنهادات ذیل برای تسهیل در ارائه خدمات به بیماران و خانواده های آنها ارائه گردید:
1 – اقدامات لازم جهت به رسمیت شناختن بیماریPKU به عنوان بیماری صعب العلاج توسط وزارت بهداشت و ثبت این بیماری به عنوان بیماری خاص درمراجع ذیصلاح پیگیری شود.
2 – به منظور ارائه خدمات عادلانه و تخصصی به بیماران ، تاسیس درمانگاه بیماران متابولیک در مراکزاستان ها در دستور کار قرار گیرد.
3 – نظارت بیش از پیش بر اجرای چارت سازمانی و دستورالعملهای برنامه کشوری PKU توسط وزارت بهداشت به منظور ارائه خدمات مطلوب تر و یکنواخت در سراسر کشور و به کارگیری افراد متخصص مرتبط در تیم بالینی pku وتلاش برای تثبیت این افراد.
4 – ارائه بهتر خدمات مشخص شده دردستورالعمل بسته های خدمتی بیماران PKU توسط دانشگاههای علوم پزشکی
5 – تشکیل کارگروه ویژه مشکلات بیماران PKU با مدیریت دانشگاههای علوم پزشکی و متشکل از نمایندگان معاونتهای بهداشت ، درمان ، غذا ودارو ، بهزیستی ،کمیته امداد امام خمینی (ره)، خیرین سلامت ، دفتر امور اجتماعی استانداری ،نماینده بیماران PKU به منظور تسریع در پیگیری و ارائه خدمات مناسب تر به بیماران.
6 –تهیه داروهای کمیاب مرتبط با بیماری ،غذاهای رژیمی ، چکاپ دوره ای ، آزمایش ژنتیک ،دندانپزشکی ،تراکم استخوان ، کاردرمانی وگفتار درمانی و.... توسط بیمارستان منتخب .
7- توجه ویژه وزارت بهداشت به نیازهای دارویی ،غذایی و...در استان های محروم نظیر سیستان وبلوچستان ، کهکیلویه وبویر احمد ،خراسان جنوبی و... .
8 – ضمن تلاش برای تولید و پخش برنامه های رادیویی ، تلویزیونی و مطبوعاتی مرتبط با بیماری PKU توسط سازمانهای مرتبط با این بیماران از ارائه مطالب اثبات نشده،غیرواقعی که باعث ایجاد امید کاذب و یا روحیه یاس و ناامیدی در خانواده های بیماران وافکار عمومی می گردد خودداری شود.
9-نظر به اینکه بخش عمده مواد غذایی رژیمی PKU (گوشت،شیر،ماست،پنیر،پوره سیب زمینی ، پودر تخم مرغ ،شکلات و...)در داخل کشور تولید و عرضه نمی گردد وهزینه خرید و واردات آن توسط خانواده های بیماران بسیار گران و با موانع قانونی متعدد روبروست تا خودکفایی در تولید این محصولات، سازمان غذا و دارو نسبت به واردات غذاهای مورد نیاز جهت این بیماران اقدام نماید. همچنین در خصوص ترخیص غذاهای رژیمی محدودی که به صورت موردی توسط خانواده ها یا انجمنها وارد کشور می شود و نیز مواد پایه تولید محصولات رژیمی مورد نیاز تولید کنندگان داخلی ،هماهنگی لازم با گمرک انجام گیرد.
10- به منظور آگاهی بخشی به والدین بیماران تازه تشخیص داده شده و کاهش عوارض روانی ناشی از بروز این بیماری در خانواده ، تدابیری اندیشیده شود تا اعلام ابتلای به این بیماری و ارائه اطلاعات اولیه و... لزوماً توسط روانشناس عضو تیم بالینی انجام شود. همچنین آموزش این خانواده ها توسط وزارت بهداشت الزامی شده ودرمورد آن برنامه ریزی گردد.
11- حمایت مالی خانواده های کم بضاعت pku مورد توجه خاص سازمانها و نهادهای حمایتی و امدادی قرار گیرد.
12- با توجه به دسترسی اعضای محترم کمیته کشوری pku به جدیدترین اطلاعات علمی و بالینی این بیماری ،شایسته است در صورت امکان آخرین دست آوردهای علمی در حوزه های پیشگیری و درمان جهت استفاده تیم بالینی ،خانواده ها و بیماران ارائه شود.
13- ضروری است در استانهایی که تاکنون تشکلهای مردم نهاد ایجاد نشده رابطین با همکاری خانواده ها و مسئولین استانی دراسرع وقت جهت انجام این مهم اقدام نمایند.
14- از ظرفیت بالقوه خیرین مخصوصاً خیرین سلامت به منظور کمک به بیماران و خانواده های بیماران PKU استفاده شود.
15- با هماهنگی سازمان بهزیستی کشور ،ارائه خدمات توانبخشی به بیماران PKU توسط بهزیستی استانها پیگیری شود و نیز در خصوص تشکیل پرونده حمایتی و پرداخت مستمری و کمکهای نقدی به مددجویان اقدام شود .
16- پیشنهاد می گردد بودجه تخصیصی مربوط به کمکهای نقدی بهزیستی با همکاری و هماهنگی وزارت بهداشت ونماینده تشکل کشوری pku به سمت حمایت از تولید داخلی غذاهای مورد نیاز بیماران هدایت شود.
17- جلسات رابطین استانی با مسئولین کشوری جهت پیگیری مسائل و مصوبات و انجام هماهنگی لازم در سطح کشور هر دوسال یکبار برگزار گردد.
18-انجام هماهنگی های لازم توسط وزارت بهداشت با سازمان نظام وظیفه به منظور استفاده بیماران و خانواده های آنها از تسهیلات مربوط به معافیت از خدمت سربازی و همچنین تفکیک وضعیت صدور کارت معافیت از خدمت سربازی بیماران فنیل کتونوری آسیب ندیده و تحت درمان با بیماران آسیب دیده ذهنی(عقب افتاده) به منظور پیشگیری از بروز تبعات منفی استخدامی ،رانندگی و ... در بیماران تحت درمان(آسیب ندیده ذهنی)
19- انجام هماهنگی های لازم توسط وزارت بهداشت با سازمانهای بیمه گر به منظور ادامه پوشش بیمه ای بیماران مبتلا pku پس از رسیدن به سن قانونی .
20- حتی المقدور مکان مناسبی در بیمارستان منتخب به رابطین بیماران pku جهت انجام پیگیریهای لازم اختصاص یابد.
21- ایجاد و راه اندازی سایت ملی pku به عنوان مرجع رسمی تشکل کشوری توسط اعضای هیات موسس انجمن کشوری pku پیگیری شود.
22-هماهنگی وزارت بهداشت با سازمانها و شرکتهای بیمه گر به منظور ارائه خدمات بیمه تکمیلی به بیماران pku .
23- پیگیری نحوه هزینه کرد بسته خدماتی سال 93 بیماران pku توسط معاونت بهداشت در دانشگاههای علوم پزشکی .
این بیانیه در 4 موضوع و 23 بند پیشنهادی تنظیم و به امضاء حاضرین رسید.