اهداف موسسه خیریه حمایت از بیماران فنیل کتونوریا
يكشنبه 22 ارديبهشت 1392 - از آنجا که سلامتی بیماران پی کی یو، در گرو خدمات تکمیلی است، تشخیص و رعایت رژیم غذایی و مصرف شیر دارویی بدون پشتیبانی خانواده ها سلامتی کامل را به دنبال نخواهد داشت.
اهداف موسسه خیریه حمایت از بیماران فنیل کتونوریا
در پی غربالگری نوزادان در استان فارس شناسایی بیماران پی کی یو، آغاز گردید. تا کنون 140 بیمار شناسایی و تحت درمان قرار گرفته اند، از آنجا که سلامتی این گروه بیماران، در گرو خدمات تکمیلی است، تشخیص و رعایت رژیم غذایی و مصرف شیر دارویی بدون پشتیبانی خانواده ها سلامتی کامل را به دنبال نخواهد داشت.
زیرا غذاهای رژیمی این بیماران از جمله ماکارونی، آرد، پوره، پودر کتلت و ... بسیار گران بوده و بسیاری از خانواده ها حتی طبقه متوسط قادر به خرید نمی باشند، لذا کودکان در طول دوره درمان دچار آسیب می شوند و اگرچه ظاهرا سالم به نظر می رسند، اما از نظر هوش از هم سن و سالان خود عقب خواهند بود و قادر به ادامه تحصیل نیستند.
تعدادی از این بیماران، مبتلا به پی کی یو بدخیم بوده و علاوه بر رژیم غذایی خاص، هزینه های درمانی و دارویی بالایی را متحمل می شوند. گروهی نیز در طول دوره درمان، نیازمند کاردرمانی و گفتار درمانی می باشند، که خود هزینه های زیادی را به خانواده تحمیل می نماید.
لذا این موسسه برای پشتیبانی این خانواده ها تشکیل گردید تا بتواند هر چه بیشتر از جهت غذایی، درمانی و دارویی و ... شرایط مناسب را فراهم آورد.
شماره حساب موسسه :40318956/79 بانک ملت شعبه میدان احسان کد:39560
آدرس :شیراز – میدان احسان –ساختمان احسان –طبقه 4-واحد 11
تلفن : 6246037 همراه 09177170666
در پی غربالگری نوزادان در استان فارس شناسایی بیماران پی کی یو، آغاز گردید. تا کنون 140 بیمار شناسایی و تحت درمان قرار گرفته اند، از آنجا که سلامتی این گروه بیماران، در گرو خدمات تکمیلی است، تشخیص و رعایت رژیم غذایی و مصرف شیر دارویی بدون پشتیبانی خانواده ها سلامتی کامل را به دنبال نخواهد داشت.زیرا غذاهای رژیمی این بیماران از جمله ماکارونی، آرد، پوره، پودر کتلت و ... بسیار گران بوده و بسیاری از خانواده ها حتی طبقه متوسط قادر به خرید نمی باشند، لذا کودکان در طول دوره درمان دچار آسیب می شوند و اگرچه ظاهرا سالم به نظر می رسند، اما از نظر هوش از هم سن و سالان خود عقب خواهند بود و قادر به ادامه تحصیل نیستند.
تعدادی از این بیماران، مبتلا به پی کی یو بدخیم بوده و علاوه بر رژیم غذایی خاص، هزینه های درمانی و دارویی بالایی را متحمل می شوند. گروهی نیز در طول دوره درمان، نیازمند کاردرمانی و گفتار درمانی می باشند، که خود هزینه های زیادی را به خانواده تحمیل می نماید.
لذا این موسسه برای پشتیبانی این خانواده ها تشکیل گردید تا بتواند هر چه بیشتر از جهت غذایی، درمانی و دارویی و ... شرایط مناسب را فراهم آورد.
شماره حساب موسسه :40318956/79 بانک ملت شعبه میدان احسان کد:39560
آدرس :شیراز – میدان احسان –ساختمان احسان –طبقه 4-واحد 11
تلفن : 6246037 همراه 09177170666