تامين غذا و درمان بيماران پي كي يو نيازمندحمايت بيمه‌هاست
چهار‌شنبه 10 خرداد 1391 - رييس هيات مديره انجمن حمايت از بيماران پي.كي.يو: , شيوع اين بيماري درايران دو برابر متوسط جهاني است , تامين غذا و درمان اين بيماران نيازمندحمايت بيمه‌هاست
رييس هيات مديره انجمن حمايت از بيماران پي.كي.يو: , شيوع اين بيماري درايران دو برابر متوسط جهاني است , تامين غذا و درمان اين بيماران نيازمندحمايت بيمههاسترييس هيات مديره انجمن حمايت از بيماران پي.كي.يو گفت: شيوع اين بيماري در ايران به علت ازدياد ازدواجهاي فاميلي، دو برابر متوسط جهاني است.
دكتر جلال كوچمشگي در گفت وگو با خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا)، افزود: اين بيماري به علت افزايش ازدواجهاي فاميلي در ايران بايد بيشتر مورد توجه قرار گيرد. در واقع با پي.كي.يو دو گونه مي‌توان برخورد كرد. بيماران را يا مي‌توان به حال خود رها كرد و پس از ابتلاي آنان به عوارضي چون عقب ماندگي ذهني و جسمي، درمان را آغاز كرد و يا هفته اول پس از تولد به غربالگري همگاني نوزادان پرداخت.
وي با اشاره به اهميت غربالگري اظهار كرد: در بسياري از كشورها، غربالگري همگاني نوزادان همانند واكسيناسيون شيرخواران انجام مي‌شود. در واقع با انجام اين كار بسياري از عوارض بدون علامت و مجموعه‌اي از اختلالات به راحتي و با استفاده از روشي ارزان تشخيص داده مي‌شوند. غربالگري با آزمايش يك قطره خون پاشنه پاي نوزاد امكان‌پذير است.
كوچمشگي اضافه كرد: در ايران غربالگري نوزادان در يكي دو سال اخير در استان تهران و يكي دو استان ديگر آغاز شده است با اين حال از وزارت بهداشت درخواست مي‌كنيم با توجه به مزاياي اين طرح هرچه زودتر آن را در سراسر كشور اجرا كند چرا كه اكثر مطلق كشورهاي دنيا حتي تركيه و بسياري از كشورهاي حاشيه خليج فارس اين طرح را اجرا مي‌كنند.
وي درباره بيماري پي.كي.يو اظهار كرد: مجموعه‌اي از اختلالات متابوليك ارثي وجود دارند كه در صورت تشخيص به موقع قابل درمان هستند. مبتلايان به اين اختلالات با تشخيص به موقع و اعمال رژيم غذايي خاص، دچار بيماري نمي‌شوند و تنها با محدوديت شديد غذايي به زندگي خود ادامه مي‌دهند. شايع‌ترين اين اختلالات، پي.كي.يو است البته اختلالات ديگري هم وجود دارد كه به عنوان بيماران يتيم خوانده مي‌شوند چون افراد كمي به هر يك از آنها مبتلا هستند ولي تعداد مبتلايان آنها روي هم رفته زياد است.
كوچمشگي افزود: بدن اين افراد به صورت ژنتيك در زمينه يك آنزيم متابوليك اختلال دارد. در نتيجه غذاها از جمله شيرمادر در بدن آنان درست متابوليزه نمي‌شود.
رييس هيات مديره انجمن حمايت از بيماران پي.كي.يواضافه كرد: تا زماني كه جنين در رحم مادر زندگي مي‌كند، خون مادر، خون جنين را از طريق جفت تصفيه مي‌كند بنابراين هيچ متابوليكي در بدن انباشته نمي‌شود. از زماني كه كودك به دنيا مي‌آيد و شروع به شيرخوردن مي‌كند چون بدن او فاقد آنزيم خاص است متابوليز شروع به انباشته شدن مي‌كند و به تدريج تبديل به بيماري مي‌شود اما در صورت تشخيص اين عارضه در هفته اول تولد، محدوديت غذايي براي كودك در نظر گرفته و به او شير مخصوص داده مي‌شود.
كوچمشگي درباره غذاهايي كه مبتلايان به پي.كي.يو نمي‌توانند مصرف كنند، گفت: اين بيماران مجاز به مصرف لبنيات، گوشت قرمز و سفيد، برنج و نان نيستند و تنها برخي گياهان و سبزيجات را مي‌توانند بخورند. در واقع آنان با شيرخشك مخصوص و سال‌هاي بعد با غذاي مخصوص مانند نان مخصوص به زندگي خود ادامه مي‌دهند.
وي در زمينه وضعيت دسترسي بيماران به غذاهاي مخصوص خود اظهار كرد: شيرخشك مخصوص در ايران توليد نمي‌شود اما با توجه به نقش بنيادين آن در سلامت نوزادان در صورت به موقع در دسترس نبودن آن، رژيم غذايي كودك كاملا به هم مي‌خورد بنابراين لازم است كه اين ماده حياتي در اختيار بيماران باشد.
كوچمشگي درباره غذاي مبتلايان به پي.كي.يو گفت: غذاي اين گونه افراد در ايران به توليد رسيده است. همين امر باعث شده كه غذاي مخصوص با هزينه كمتري نسبت به واردات در اختيار بيماران قرار گيرد بنابراين از وزارت بهداشت خواستاريم كه در اين زمينه مانع تراشي نكند چون انجام امور مربوط به توليد غذاي مخصوص با توجه به زمان بر بودن بوروكراسي اداري، به اين صنعت نوپا ضربه مي‌زند.
وي با اشاره به انجام اقدامات توانبخشي براي مبتلايان به پي.كي.يو اظهار كرد: متاسفانه در ايران هزاران نفر به اين عارضه مبتلا هستند كه كم و بيش بر اثر ابتلا به آن آسيب ديده‌اند بنابراين خدمات توانبخشي تا حدي مي‌تواند باعث بازيابي توان اين بيماران شود، چون پي.كي.يو از محدود بيماريهايي است كه توانبخشي در جلوگيري از پيشرفت معلوليت اثر دارد و حتي تا حدودي باعث بازيابي توانمندي بيمار مي‌شود. بنابراين اين انجمن با همكاري سازمان بهزيستي در زمينه كارهاي توانبخشي اقداماتي را انجام داده است.
كوچمشگي در پايان درباره وضعيت بيمه بيماران پي.كي.يو گفت: متاسفانه بيمه خاصي براي اين گروه وجود ندارد. اين در حاليست كه به علت بالا بودن هزينه‌هاي توانبخشي، بهتر است براي تامين غذا و درمان اين بيماران در زمينه پوشش بيمه توجه بيشتري شود چون بسياري از خانواده‌هاي اين بيماران توان مالي كمي دارند.
منبع : ايسنا