نيازي به وحشت نيست ، پي كي يو قابل درمان است
دوشنبه 08 خرداد 1391 - شما صاحب فرزند مي شويد و فرزند شما با بيماري پي كي يو تشخيص داده شده است . طبيعتا شما فكر مي كنيد : خداي من اين موضوع چرا بايد براي من اتفاق مي افتاد ؟
نيازي به وحشت نيست ، پي كي يو قابل درمان است
شما صاحب فرزند مي شويد و فرزند شما با بيماري پي كي يو تشخيص داده شده است . طبيعتا شما فكر مي كنيد : خداي من اين موضوع چرا بايد براي من اتفاق مي افتاد ؟ الان چه كار بايد انجام دهم ؟ نگران نباشيد . اين يك عكس العمل كاملا طبيعي است نسبت به موقعيت هاي غير قابل انتظار . اما خبر خوب اينكه اين بيماري اين بيماري قابل درمان است و اگر شما تحت دستور پزشك يك رژيم سخت غذايي را دنبال كنيد ، فرزند شما مشكلي نخواهد داشت . مهمترين نكته پس از تشخيص ، گذاشتن نوزاد در يك رژيم كم پروتئين است بدون اتلاف وقت . پزشك متخصص اطفال تمام دستورالعمل هاي لازم
در مورد اجراي رژيم را به شما مي دهد . اما مهمترين نكته اي كه او متذكر مي شود اين است كه كودك شما نبايد غذاهايي كه حاوي پروتئين بالا هستند را استفاده كند . به خصوص غذاهاي توليد شده با محتويات پروتئين خيلي كم در بازار در دسترس هستند مثل پودر مكملي كه هدفش جانشين كردن تمام آمينو اسيدهاي ديگر به استثناي فنيل آلانين كه فرزند نمي تواند از طريق تغذيه معمولي به دست آورد .
در امتداد اين آمينو اسيدها ، اين مكمل غذايي همچنين شامل تمام ويتامين هاي ضروري و مواد معدني مي باشد كه بدن به آنها نياز دارد .
فقط مقدار محدودي فنيل الانين در هر روز مي تواند وارد بدن كودك شود . بنابراين خيلي مهم است كه اين مقدار حساب شود . شما بايد بدانيد كه هر چيزي كه مي خوريد ، فنيل آلانين در ساختارش وجود دارد ، زيرا فنيل آلانين اسيد آمينه ضروري است به اين معني كه جزئ اصلي و سازنده هر ماده غذايي فنيل آلانين است . فقط غذاهايي كه كربوهيدرات خالص هستند مثل شكر يا عسل في را در تركيبات خود ندارند .
هر كودك يك شخص منحصر به فرد به حساب مي آيد و ضروري است كه براي هر كدام به شخصه يك رژيم خاص در نظر گرفته شود . مقدار في مجاز براي استفاده كودكان از فقط 100 ميلي گرم در روز تنوع دارد تا روزي 1000 ميلي گرم . اين دامنه بسيار بزرگ است زيرا سطح تحمل في ، با در نظر گرفتن عوارض جانبي از اين كودك تا كودك ديگر كاملا متفاوت است .
سه گروه پي كي يو وجود دارند :
نوع اول كلاسيك : ماكزيمم اشباع في بيشتر از 20 ميلي گرم بر دسي ليتر
نوع دوم ملايم : ماكزيمم اشباع في بين 10 تا 20 ميلي گرم بر دسي ليتر
نوع سوم بسيار ملايم : ماكزيمم اشباع في كمتر از 10 ميلي گرم
بسته به گروهي كه فرزند شما به آن تعلق دارد ، او اجازه دارد كه مقدار في محدود خود را استفاده نمايد .
بعضي اوقات واقعا مشكل مي شود كه به رژيم بچسبيم و شما ارزو مي كنيد اي كاش مقداري از غذاهاي ممنوعه به فرزند خود بدهم پيش خود فكر مي كنيد همين يكبار اين غذا را به او مي دهم . هيچ اتفاق بدي براي او نمي افتد . اين كار را انجام ندهيد . با دادن غذاهاي ممنوعه به فرزند خود ، در حق او لطف نكرده ايد بلكه او را در معرض آسيب جدي قرار داده ايد .
بنابراين فكر نكنيد بچه بيچاره من نبايد گوشت ، شير و ساير چيزها را بخورد . اين طرز برخورد اشتباه است . فرزند شما خوب است اما بايد مراقب غذاهايي كه مي خورد باشد . اگر شما با دقت رژيمي را براي فرزند خود سازماندهي كرديد و غذاهاي غير مجاز را به او نخورانديد ، او به عنوان يك فرد قوي و سالم رشد مي كند كه تنها تفاوتش با ساير بچه ها نوع تغذيه اوست .
به ياد داشته باشيد كه اين يك بيماري خطرناك و غير قابل درمان نيست . با محاسبه كردن في موجود در غذا و خوردن مكمل هاي آمينو اسيد ، يك شخص مي تواند نرمال زندگي كند . اين روزها همه چيز آسان تر از 20 سال قبل شده . در ابتدا غذاهاي كم پروتئين زيادي وجود نداشت كه براي كودكان فراهم باشد . اما در طول اين سالها اين قسمت از صنايع غذايي پيشرفت كرده و در حال حاضر شما مي توانيد محصولات كم پروتئين از هر نوعي كه زندگي كودك شما را آسان تر مي كند را پيدا كنيد . فنيل كتونوريا يك بيماري است كه شما مي توانيد به صورت نرمال با ان زندگي كنيد اگر آن را به عنوان روشي از زندگي بپذيريد .
مترجم : اعظم رفيعي
منبع : www.pkutest.com