خطاب به مسئول برنامه پيك بامدادي
دوشنبه 21 آذر 1390 - شاید دیگر روزهای برنامه های غوغاسالاری وتحت تاثیر قرار دادن احساسات به جای منطق وعقل گذشته باشد تلاش کنیم به جای غلیان احساسات ،عقل ومنطق رادر ذهن ومغز مردم پررنگ نماییم
بسمه تعالی
مسوول محترم برنامه پیک بامدادی جناب اقای سید رضا حسینی
با سلام و تحیات
احتراما نکاتی چند پیرامون برنامه پیک بامدادی روز چهارشنبه 25/8/90درمورد بیماران فنیل کتونوریا (pku)و استفاده از شیر دارویی کمیدا به استحضار می رساند :
شاید دیگر روزهای برنامه های غوغاسالاری وتحت تاثیر قرار دادن احساسات به جای منطق وعقل گذشته باشد تلاش کنیم به جای غلیان احساسات ،عقل ومنطق رادر ذهن ومغز مردم پررنگ نماییم .روند برنامه به گونه ای بود که به جای پاک شدن شبهه ای از ذهن مردم ،تازه شبهه ای پررنگ ایجاد می شد .اگر چه هیچ جای برنامه مطرود بودن شیر کمیدا اثبات نشد ولی شک وشبهه ای قوی به جان خانواده ها یی افتاد که پس از مدتها سختی وسرگردانی تازه به یک ارامش نسبی دست یافته بودند.
این جانب دارای فرزندی 10ساله مبتلا به pku هستم ومدت چهار سال است که از شیر کمیدا در تغذیه اش استفاده می کنم ،ابتدای استفاده از این شیر دقیقا همین اقایانی که دربرنامه از مضرات این شیر صحبت می کردند،با بعضی از خانواده ها تماس گرفته وهمین حرفها رازدند .ان موقع با یکی از دوستان در المان تماس گرفته واین مطالب را مطرح کردم وایشان گفتند اتفاقا به دلیل طعم شیر کمیدا تعداد زیادی از بچه های انجا نیز ان را انتخاب کرده اند. در سال های اول ورود این شیر تحت تاثیر این گفته ها فرزندان ما برای مدتی دچار کمبود شدند ودرپی طرح این مشکل جلسه ای باحضور نمایند گان خانواده ها از سراسر کشور تشکیل شد ومصوب گردید شیر کمیدا به همراه یک نوع شیر دیگر براساس ذایقه بچه ها خریداری شود وهر خانواده طبق سلیقه فرزندش ،شیر مصرف نماید .
این جانب نماینده 140 خانواده pku استان فارس اعلام می دارم مدت 4سال است که بیش از 60 درصد از بچه های ما از این شیراستفاده می نمایند وسالانه تحت نظر پزشکان از انها ازمایش های کامل به عمل می اید والحمدا... تاکنون مشکلی مشاهده نشده است .
خوب است یک رسانه ملی وقتی می خواهد برنامه ای این چنینی که ارامش بسیاری از افراد جامعه تحت تاثیر ان خواهد بودترتیب دهد،عمیق تر وبا بررسی بیشتر کار کند ومجریان محترم بابکاربردن کلمات وجمله های شبهه انگیز اتش این تنور را بیشتر ننمایند ودر نهایت خستگی به جان مسوولینی که در این مسیر زحمات بسیاری متحمل شده اند ،می ماندودر اخر انها را دلسرد نموده ودودش به چشم فرزندان بیمار ما می رود.
ما خانواده های pku استان فارس به اجرای چنین برنامه هایی که منجر به عدم ارامش خانواده ها ودلسرد شدن مسوولین می شود ودر نهایت نتیجه ای نخواهد داشت ،اعتراض داریم .لذا تقاضا داریم این نامه در یکی از برنامه ها ی پیک بامدادی خوانده شده و حق مطلب ادا شود.
مستندات ترکیبات شیر کمیدا که در آلمان مورد تایید قرار گرفته است ،پیوست شده است .
نماینده خانواده های بیماران pku فارس : زهرا عربی
رونوشت :مسوول بیماری های غیر واگیر استان فارس
وزارت بهداشت –سرکار خانم سماوات
انجمن PKU تهران
نمایند گی شرکت کمیدا – تهران
سایت بیماران PKU استان فارس
مسوول محترم برنامه پیک بامدادی جناب اقای سید رضا حسینی
با سلام و تحیات
احتراما نکاتی چند پیرامون برنامه پیک بامدادی روز چهارشنبه 25/8/90درمورد بیماران فنیل کتونوریا (pku)و استفاده از شیر دارویی کمیدا به استحضار می رساند :
شاید دیگر روزهای برنامه های غوغاسالاری وتحت تاثیر قرار دادن احساسات به جای منطق وعقل گذشته باشد تلاش کنیم به جای غلیان احساسات ،عقل ومنطق رادر ذهن ومغز مردم پررنگ نماییم .روند برنامه به گونه ای بود که به جای پاک شدن شبهه ای از ذهن مردم ،تازه شبهه ای پررنگ ایجاد می شد .اگر چه هیچ جای برنامه مطرود بودن شیر کمیدا اثبات نشد ولی شک وشبهه ای قوی به جان خانواده ها یی افتاد که پس از مدتها سختی وسرگردانی تازه به یک ارامش نسبی دست یافته بودند.
این جانب دارای فرزندی 10ساله مبتلا به pku هستم ومدت چهار سال است که از شیر کمیدا در تغذیه اش استفاده می کنم ،ابتدای استفاده از این شیر دقیقا همین اقایانی که دربرنامه از مضرات این شیر صحبت می کردند،با بعضی از خانواده ها تماس گرفته وهمین حرفها رازدند .ان موقع با یکی از دوستان در المان تماس گرفته واین مطالب را مطرح کردم وایشان گفتند اتفاقا به دلیل طعم شیر کمیدا تعداد زیادی از بچه های انجا نیز ان را انتخاب کرده اند. در سال های اول ورود این شیر تحت تاثیر این گفته ها فرزندان ما برای مدتی دچار کمبود شدند ودرپی طرح این مشکل جلسه ای باحضور نمایند گان خانواده ها از سراسر کشور تشکیل شد ومصوب گردید شیر کمیدا به همراه یک نوع شیر دیگر براساس ذایقه بچه ها خریداری شود وهر خانواده طبق سلیقه فرزندش ،شیر مصرف نماید .
این جانب نماینده 140 خانواده pku استان فارس اعلام می دارم مدت 4سال است که بیش از 60 درصد از بچه های ما از این شیراستفاده می نمایند وسالانه تحت نظر پزشکان از انها ازمایش های کامل به عمل می اید والحمدا... تاکنون مشکلی مشاهده نشده است .
خوب است یک رسانه ملی وقتی می خواهد برنامه ای این چنینی که ارامش بسیاری از افراد جامعه تحت تاثیر ان خواهد بودترتیب دهد،عمیق تر وبا بررسی بیشتر کار کند ومجریان محترم بابکاربردن کلمات وجمله های شبهه انگیز اتش این تنور را بیشتر ننمایند ودر نهایت خستگی به جان مسوولینی که در این مسیر زحمات بسیاری متحمل شده اند ،می ماندودر اخر انها را دلسرد نموده ودودش به چشم فرزندان بیمار ما می رود.
ما خانواده های pku استان فارس به اجرای چنین برنامه هایی که منجر به عدم ارامش خانواده ها ودلسرد شدن مسوولین می شود ودر نهایت نتیجه ای نخواهد داشت ،اعتراض داریم .لذا تقاضا داریم این نامه در یکی از برنامه ها ی پیک بامدادی خوانده شده و حق مطلب ادا شود.
مستندات ترکیبات شیر کمیدا که در آلمان مورد تایید قرار گرفته است ،پیوست شده است .
نماینده خانواده های بیماران pku فارس : زهرا عربی
رونوشت :مسوول بیماری های غیر واگیر استان فارس
وزارت بهداشت –سرکار خانم سماوات
انجمن PKU تهران
نمایند گی شرکت کمیدا – تهران
سایت بیماران PKU استان فارس