معرفي به والدين

فرزند من چگونه به پي كي يو مبتلا شد ؟

مترجم : اعظم رفيعي

پي كي يو يك بيماري ارثي است . پدر و مادر هر دو بايد حامل ژن پي كي يو باشند تا نوزاد به اين بيماري مبتلا شود . شما مي توانيد حامل اين ژن باشيد ولي خودتان اين بيماري را نداشته باشيد . اگر شما و همسرتان هر دو حامل ژن پي كي يو باشيد ، فرزندانتان شانس ابتلا به اين بيماري را خواهند داشت .

به خاطر بسپاريد كه اين اشتباه شما نيست

شما نبايد به خاطر بيماري فرزندتان خود را سرزنش كنيد . هيچ عملي نيست كه در طول دوران بارداري و قبل از آن توسط والدين ، مسبب اين بيماري شود . مطمئنا شما دوستي كه فرزند پي كي يو دارد را سرزنش نمي كنيد ، پس دوست خود باشيد و خود را سرزنش نكنيد . اگر خود را افسرده ، عصباني و يا ناراحت مي بينيد ، با مشاوري كه در اين زمينه بتواند به شما كمك كند ديدار داشته باشيد تا دوباره احساس بهتري به شما دست دهد .

چگونه فرزند پي كي يو خود را سالم نگه داريم ؟

-          پايين نگه داشتن في

به عنوان والدين كودك پي كي يو ، شما بايد مطمئن باشيد كه ميزان في در خون فرزند شما پايين بماند . اين تنها راه براي محافظت از مغز فرزندتان و اجتناب از مشكلات في بالا مانند عقب افتادگي ذهني است . براي كودكان پي كي يو محافظت خوب از مغز با رژيم آغاز مي شود . شير مخصوص بدون في ، غذاهاي كم فنيل ، مواد مغذي و كنترل في ، آنچه فرزندتان براي رشد لازم دارد را به او مي دهد .

-          نوزاد و تغذيه از طريق شير مادر

شما مي توانيد براي فرزند پي كي يو خود شير فاقد في را با شير مادر تركيب كنيد . اين به كودك اين امكان را مي دهد كه هم از شير مادر لذت ببرد و هم ميزان في او پايين نگه داشته شود . با دكتر و متخصص تغذيه فرزندتان در رابطه با اين عمل مشورت كنيد .

-          داروي پي كي يو

بعضي از افراد پي كي يو مي توانند از داروهايي كه كاهش في را در خون باعث مي شوند مصرف كنند . ( طبق نظر پزشك داروهايي نظير BH4 و prekunil و kuvan براي افراد پي كي يو قابل استفاده مي باشند )

افزايش فهم و ادراك كودك پي كي يو

آموزش به كودك پي كي يو در مورد بيماري خودش بسيار مهم است . كودكان بايد بدانند كه غذاهايي را كه همه مصرف مي كنند ، نمي توانند استفاده كنند و چرا نمي توانند . آنها همچنين بايد بدانند كه رفتارشان چقدر مهم است .

آنها بايد ياد بگيرند كه مراقب رژيم خود باشند . اگر كودكتان براي پي كي يو دارو مصرف مي كند بايد مطمئن شود كه طريقه مصرف دارو به چه صورت مي باشد .

بعلاوه شما به فرزندتان ياد مي دهيد كه چگونه وعده هاي غذايي را برنامه ريزي كند و چگونه ميزان في مواد مختلف را بسنجد . به آنها ياد ميدهيد كه چگونه شير فاقد في را براي خود درست كنند .

به آنها ياد مي دهيد كه چگونه با دكتر و متخصص تغذيه خود ارتباط برقرار كنند . اين راه حل ها فرزندتان كمك مي كند كه حتي وقتي با شما نيستند هم براي سلامتي خود كارهاي لازم را انجام دهند .

كنترل درمان فرزندتان

تلاش در هر سني : ياد بگيريد ، به ديگران بگوييد ،نظارت كنيد (كنترل كنيد )

-          ياد بگيريد

وقتي كه فرزندتان نوزاد است ، شما بايد چيزهاي زيادي در مورد پي كي يو ، في و چگونه پايين نگه داشتن آن ياد بگيريد . در ابتدا خيلي سخت به نظر مي رسد ولي چيزي نمي گذرد كه همه چيز آسان مي شود ، حداقل تا زماني كه فرزندتان نوزاد است ، شما مي توانيد كنترل كامل بر روي برنامه غذايي او داشته باشيد .

درمان پي كي يو فرزند شما ممكن است دربرگيرنده بخش هاي زيادي باشد . رژيم با في كم خيلي مهم وحساس است . اگر فرزندتان به منظور كاهش في ، دارو مصرف مي كند شما بايد بتوانيد آن را تهيه كرده و به مقدار مجاز تقسيم بندي كنيد . شايد شما به كمك نيروي متخصص از جمله متخصصين تغذيه ، پزشكان و مشاورين داشته باشيد .

-          به ديگران بگويييد

به زودي شما درمي يابيد كه شغل جديدي پيدا كرديد : آموزش هر آنچه راجع به فرزندتان مي دانيد به ديگران

همه بايد متوجه اهميت اين موضوع باشند كه فرزند شما ، تنها غذايي را كه شما براي او تهيه كرده ايد بايد مصرف كند . شما بايد از دانش ديگران در مورد برنامه دارويي و تقسيم بندي آن در زمان مناسب مطمئن شويد . ديگر مهم نيست كه فرزندتان خارج از منزل باشد .

نظارت كنيد –

هر چه فرزندتان بزرگتر مي شود احساس استقلال بيشتري پيدا مي كند . يكي از راه هايي كه انها استقلال بيشتري از خود نشان مي دهند اين است كه غذاهاي خارج از رژيم بيشتري مصرف مي كنند . در واقع مطالعات چنين نشان مي دهند كه زماني كه كودك وارد سنين نوجواني مي شود ، كنترل في او كمتر مي شود .

شايد شما مجبور باشيد با انجام آزمايشات بيشتر و در زمان هاي كوتاه تر في فرزندتان را كنترل كنيد . با همكاري ديگر اعضاي خانواده ( فرزندان بزرگتر ) مي توانيد نتايج بهتري به دست آوريد . بسيار مهم است كه نوجوان شما به خوردن هر گونه دارويي كه براي او تجويز شده عادت بكند . شما يكي از كساني خواهيد بود كه به فرزندتان كمك مي كنيد تا ياد بگيرد كه چگونه مراقب مغز خود باشد .

شما مي توانيد در سايت هاي مختلف مطالب بيشتري را از والدين داراي فرزند پي كي يو ياد بگيريد و به فرزندتان كمك كنيد .