واردات نامنظم و قيمت بالاي موادغذايي رژيمي مشكل اصلي درمان پي كي يواست
چهار‌شنبه 08 تير 1390 - رييس مركز پيشگيري از معلوليت‌هاي ژنتيكي بهزيستي با بيان اين كه واردات نامنظم و قيمت بالاي اين مواد غذايي موجب بروز مشكل براي بيماران شده، يادآور شد: هم اكنون به غير از شير هيچ يك از ساير مواد غذايي مورد نياز بيماران پي كي يو تحت پوشش بيمه قرار ندارد.
واردات نامنظم و قيمت بالاي موادغذايي رژيمي مشكل اصلي درمان پي كي يواست
كارشناس دفتر پيشگيري از اختلالات ژنتيكي سازمان بهزيستي، فنيل كتونوري ( پي كي يو) را شايع ترين بيماري متابوليك قابل شناسايي و درمان قطعي در كشور دانست و اظهار كرد: اما نبود مواد غذايي رژيمي كافي و در دسترس، مشكلات بزرگي را در راه درمان اين بيماري به وجود آورده است.دكتر شهلا فرشيدي فوق تخصص بيماريهاي متابوليك ، با بيان اين كه طرح غربالگري بيماران پي كي يو كه از حدود 2 ماه پيش از سوي وزارت بهداشت اجرا شده اگر چه بسيار با تاخير ولي اثر بخش بوده است، گفت: با غربالگري نوزادان مبتلا به اين بيماري امكان درمان و در نتيجه جلوگيري از بروز عواقب بيماري آنها فراهم مي شود.
وي با استناد به آماري كه 4 سال پيش از سوي پژوهشكده مهندسي تحقيقات ژنتيك منتشر شده، گفت: در كشورمان از هر 3 هزار و 700 نفر، يك نفر مبتلا به پي كي يو است، اين در حالي است كه در دنيا اين بيماري از هر 10 يا 12 هزار نفر در يك نفر بروز مي‌كند.
كارشناس دفتر پيشگيري از اختلالات ژنتيكي سازمان بهزيستي گفت با توجه به تعداد ازدواج‌هاي فاميلي زياد و در نتيجه شيوع بالاي اين بيماري در كشورمان احتمال ابتلاي ظهور پي كي يو در نوزادان زياد است.
فرشيدي با اشاره به اين كه در دنيا غربالگري بيماري پي كي يو از سال 1965 ميلادي شروع شده، به غربالگري 30 نوع بيماري متابوليك در ساير كشورها اشاره كرد و گفت: بايد مسئولان كشور نيز توجه داشته باشند كه پي كي يو تنها بيماري متابوليك در كشور نيست و لزوم غربالگري براي ساير بيماري‌ها نيز وجود دارد.
وي در مورد درمان بيماران مبتلا به فتيل كتونوري گفت: در درمان اين بيماري تنها روش رعايت رژيم غذايي شامل مقدار كم فنيل آلانين است. اما در حال حاضر هيچ كدام از اين نوع مواد غذايي در ايران توليد نمي‌شود.
رييس مركز پيشگيري از معلوليت‌هاي ژنتيكي بهزيستي با بيان اين كه واردات نامنظم و قيمت بالاي اين مواد غذايي موجب بروز مشكل براي بيماران شده، يادآور شد: هم اكنون به غير از شير هيچ يك از ساير مواد غذايي مورد نياز بيماران پي كي يو تحت پوشش بيمه قرار ندارد.
فرشيدي ابراز عقيده كرد: اگر فن آوري ساخت اين مواد غذايي در كشور فراهم شود و يا مشكلات وارداتي مرتفع شود و بيماران بتوانند از اين مواد غذايي تحت حمايت بيمه استفاده كنند، ديگر مانعي در درمان مبتلايان به پي كي يو وجود نخواهد داشت.
اين فوق تخصص بيماريهاي متابوليك با اعلام اين كه در گذشته درمان رژيم غذايي بيماران پي كي يو را تا 3 سالگي ادامه مي‌دادند، گفت: به علت ظهور دوباره علائم بيماري بعد از 3 سالگي، ادامه درمان رژيم غذايي بيماران تا 10 سالگي و اكنون تا 14 يا 15 سالگي تعيين شده است.
فرشيدي گفت: بيماران پي كي يو مي‌توانند بعد از 15 سالگي، رژيم غذايي خود را به طور سبك تر ادامه دهند.
اين فوق تخصص بيماريهاي متابوليك با بيان اين كه بيماران مبتلا به فنيل كتونوري در ابتدا علائم ظاهري مشخصي ندارند، علائم كلي بيماري را شلي عضلات، تشنج‌هاي احتمالي، كند بودن علائم حركتي دانست و گفت: در صورتي كه نوزاد مبتلا به پي كي يو تحت درمان قرار نگيرد احتمال بروز معلوليت ذهني در وي بسيار زياد مي‌شود.