به گزارش خبرنگار "شهر"، دكتر اشرف‌‌سماوات در اين باره اظهار كرد: توزيع شيرمخصوص اين بيماران بعضاً بدون بررسي آزمايشگاهي و توسط يك انجمن حمايتي انجام مي‌شد كه برخلاف مقررات ‌بود.

وي افزود: در هر استاني يك بيمارستان براي توزيع شير انتخاب شده و يك سرويس باليني شامل پزشك، مشاور تغذيه و داروخانه مخصوص توزيع شير اين بيماران را تحت حمايت خود قرار مي‌دهند.

سماوات توضيح داد: شيرمخصوص بيماران فنيل كتون اوري جزو تأمينات غذايي اين عده از بيماران بوده و بايد تا سن 19 سالگي از اين شير استفاده كنند.

وي با اشاره به برنامه كشوري تنظيم شده در اداره ژنتيك براي نظارت بر روند درمان بيماران پي.كي.يو گفت: در اين برنامه دو خدمت اساسي لحاظ شده است اولين برنامه براي بيماراني كه تازه بدنيا مي‌آيند اجرا مي‌شود و دومين برنامه هم پيشگيري از تولد نوزاد بيمار ديگر در خانواده است.

سماوات اضافه كرد: اين برنامه دوسال است پيگيري مي‌شود و ابعاد آن به گونه‌اي بوده است كه تعجب محافل علمي خارجي را نيز به دنبال داشته است.

وي درباره پيشگيري از اين بيماري خاطرنشان كرد: بحث پيشگيري از اين بيماري هم همزمان در مراكز بهداشتي درماني ويژه مشاوره ژنتيك كه در تمام شهرهاي بزرگ كشور وجود دارد، در حال پيگيري است.

رييس اداره ژنتيك وزارت بهداشت درخصوص غربالگري نوزادان در اين زمينه گفت: غربالگري نوزادان زماني كارآمد و ارزشمند است كه نتايج ساماندهي باليني در اختيار باشد، بنابراين تا ساماندهي ژنتيك و استانداردهاي لازم آن تدوين نشود، غربالگري نتيجه نمي‌دهد.

وي با اشاره به غربالگري يك چهارم نوزادان در استان‌هاي تهران، مازندران و فارس كه بيشترين بيماران پي.كي.يو را دارند، گفت: برخي از خانواده‌هاي اين بيماران به دليل عدم دسترسي به پزشك و شير مخصوص اين بيماران به شهرهاي بزرگي مثل تهران مهاجرت مي‌كنند كه با تمهيدات انديشيده شده در برنامه كشوري مخصوص اين بيماران، اميدواريم از اين پس درمان و رسيدگي به نوزادان پي.كي.يو در شهرهاي خودشان انجام شود.

بيماري فنيل كتون اوري (پي.كي.يو) شايع‌ترين بيماري ارثي متابوليكي است كه از پدر و مادر به فرزند منتقل مي‌شود و به علت كمبود نوعي آنزيم در كبد نوزاد بوجود مي‌آيد. نوزاد مبتلا به اين بيماري به علت كمبود اين آنزيم، قادر به هضم فنيل آلانين نيست. در ادرار مبتلايان به اين بيماري موادي به نام فنيل كتون دفع مي‌شود كه حاصل هضم ناقص فنيل آلانين است، به همين جهت اين بيماري را فنيل كتون اوري ناميده‌اند.