تماس با مادرباره ماصفحه اصلی چهار‌شنبه 23 مي 2018 - 2 خرداد 1397  
ورود اعضا عضویت



صفحه اصلی جدیدترین مطالب اخبار و رویدادها آموزش آشپزی مقالات بهداشت و سلامت تالار گفتمان درباره ما تماس با ما
IranPKU.ir


دسته هاي مطالب

اخبار و رویدادها

آموزش آشپزی

مقالات

بهداشت و سلامت



سايت هاي مرتبط

PKU.com

PKU News

National Society for Phenylketonuria

انجمن حمايت از كودكان

انجمن فنیل کتونوری استان همدان

تحصیل در مالزی

انجمن فيزيك ايران

مهاجرت به مالزی

صفحه اصلیاخبار و رویدادها    
یه درد دل ساده
سه‌شنبه 16 جولاي 2013 - 25 تير 1392

دوستان عزیز تصور کنید، طفلی نوپا، وارد زندگیتون می شه. دو روز پس از به دنیا اومدنش، از بخش غربالگری با تلفنتون تماس گرفته می شه و بهتون گفته می شه که فرزندتون پی کی یو داره. برای چند لحظه یا شایدم چند روز هنگ می مونی. پی کی یو چیه؟
یه درد دل ساده
دوستان عزیز تصور کنید، طفلی نوپا، وارد زندگیتون می شه. دو روز پس از به دنیا اومدنش، از بخش غربالگری با تلفنتون تماس گرفته می شه و بهتون گفته می شه که فرزندتون پی کی یو داره. برای چند لحظه یا شایدم چند روز هنگ می مونی. پی کی یو چیه؟
 اسمشو تا حالا نشنیدم. پی کی یو یعنی اینکه بچت هیچی نمی تونه بخوره. پی کی یو یعنی اینکه وقتی با خانوادت می ری رستوران، بچه تو باید بشینه کباب خوردن بقیه رو تماشا کنه، پی کی یو یعنی اینکه وقتی با دوستات میری یه فست فود ساده بخوری، بچه تو حتی ساده ترین ساندویچ رو هم نمی تونه بخوره.
پی کی یو یعنی اینکه تو اجبارا باید زندگی گیاهخواری رو انتخاب کنی. یعنی اینکه علاوه بر گوشت و مرغ و ماهی و میگو، تو حتی نمی تونی تخم مرغ، شیر، پنیر یا حبوبات بخوری. البته یه کم نون و یه کم برنج در حدی که بتونی طعمشو بچشی می تونی بخوری اونم نه نون سنگک یا بربری. می دونی اگر بخوری چه بلایی سرت می یاد؟ تا قبل از 4 سالگی پروتئین توی مغزت انباشته می شه و به مغزت آسیب جدی وارد می کنه و به همین راحتی تبدیل به یک بچه عقب افتاده می شی. بعد از 4 سالگی هم، تمرکزت رو از دست می دی، دچار فراموشی می شی و بدنت بوی بد می گیره، رنگدانه های موها و چشمات هم از بین می ره.
ولی خوب این بچه ها بالاخره باید از یه جایی پروتئین به بدنشون برسه. یه سری محصولات رژِیمی وجود داره که تو ایران ساخته نمی شه و باید اونا رو از اروپا و امریکا تهیه کنی. اما با این گرونی ارز و اوضاع تحریم ها، تصور کنید چه فشار مالی وحشتناکی به خانواده های این بیماران تحمیل می شه؟ اکثر بچه ها تو این اوضاع اقتصادی دارن آسیب می بینن.
 دوست عزیزم شاید کمک مالی تو بتونه بچه ای رو از آسیب جدی نجات بده، شاید الان برای خیلی از ما، تنها لذت خوردن باشه، اما افراد پی کی یو از این لذت هم محروم هستن. دوست عزیز شاید هزینه یه بار رستوران رفتنت رو بتونی به لبخند شیرین یه کودک پی کی یو ببخشی. اگه دوست داری سهمی توی کمک به این افراد داشته باشی می تونی به شماره حسابی که داخل سایته پول واریز کنی . .

تمام کمک های مردمی، خرج هزینه دارو و درمان، انجام آزمایشات ماهانه و تهیه مواد غذایی مخصوص وارداتی پی کی یو (از جمله شیر، پنیر، شکلات صبحانه، آرد رژیمی، پودر بستنی و ...) برای خانواده های بی بضاعت می شه.

اعظم رفیعی

آزاده - ایران - تهران
18 شهريور 1392
اصلا این طوری نیست شاید خیلی از غذاها رو نتونن بخورن اما یه عالمه غذا هست که میشه درست کرد و با هم خورد هزینه ها رو قبول دارم کمر شکن ولی دولت محترم اگر گمرکی رو از اقلام غذایی این بچه ها برداره خودش خیلی کمکه .در ضمن طبق تجربه ای که من دارم اگر از بدو تولد بیماری تشخیص داده بشه اصلا تغییر رنگی در ظاهرشون پیش نمیاد واگر هم پیش بیاد با رعایت دستورات غذایی دوباره به حالت اول و رنگ مو و پوست اول بر میگردند.آرزو میکنیم خداوند همگی بیماران مبتلا را شفای عاجل عنایت بفرماید آمین.
مدير - شيراز - ايران
14 مهر 1392
خانم آزاده عزیز، درسته که تشخیص، گام خیلی مهمی توی این بیماری هستش، ولی من خودم بسیاری از کودکان رو دیدم که به خاطر رعایت نکردن رژیم، با وجود تشخیص زودهنگام به طور جدی آسیب دیدن. در ضمن یکی از بچه ها که پی کی یوش شدید بود متاسفانه فوت کرد. پس اگر این بیماری تشخیص داده بشه، باز هم باید رسیدگی های خاص براش انجام بشه، و اگر رژیم رعایت نشه آسیب های جدی به این بیماران وارد می شه.
amir3 - -
4 ارديبهشت 1393
دختر من نارس به دنیا اومد.....تست اولش مثبت اومد و دقیقا همینی که شما نوشتی شد.....بیمارستان زنگ زد و گفت یه تستی هست باید انجام بدیم و نمونه رو بفرستیم تهران. اولین با اسم PKU رو اونجا شنیدم و توی صف بانک سرچ کردم در موردش...داشتم دیوونه میشدم....وحشتناک بود....یادمه سرمو میکوبیدم به دیوار. بار اول 4.4 اومده بود. بعد از یه هفته جواب تست HPLC اومد....خدا میدونه توی اون یه هفته چی به منو خانومم گذشت. کل خانواده نذر کرده بودن. بار دوم 1.8 اومد جوابش. امیدوارم یه روز که خیلی زود میرسه یه درمان دائمی برای این بیماری پیدا بشه که همه خانواده های درگیر این مسئله بتونن خوشحال تر زندگی کنن.
جهت ارسال نظر می بایست در سایت عضو شوید .

جهت عضویت اینجا کلیک کنید و در صورتی که قبلا عضو بوده اید جهت ورود اینجا کلیک کنید ...