تامين شير و غذا از مهمترين مباحث در بيماري پي كي يو
سه‌شنبه 16 اسفند 1390 - رییس اداره ژنتیك وزارت بهداشت، شیر و غذا را از مهم‌ترین مباحث در مدیریت بیمار PKU عنوان كرد و گفت: لازم است كه شیر و غذای مخصوص برای این بیماران در نظر گرفته شود.
تامين شير و غذا از مهمترين مباحث در بيماري پي كي يو
رییس اداره ژنتیك وزارت بهداشت با اشاره به محدودیت بیماران PKU در مصرف بسیاری از مواد غذایی، تامین شیر و غذای این بیماران را از مهم‌ترین مباحث در مدیریت درمان این بیماری عنوان كرد و پرداخت یارانه به غذای این بیماران را خواستار شد.
دكتر اشرف سماوات ، PKU (فنیل كتنوری) را نوعی بیماری متابولیك ارثی صعب‌العلاج عنوان كرد و گفت: در صورت عدم شناسایی فرد مبتلا به این بیماری، صدماتی به وی وارد می‌شود كه یك پرستار 24 ساعته نیز نمی‌تواند به راحتی كنترل مناسب در مورد بیمار داشته باشد.
وی پرخاشگری و رفتارهای حركتی نامفهوم را از عوارض درمان نامناسب كودك مبتلا به PKUعنوان كرد و افزود: از طرف دیگر خانواده درگیر بیماری فرزند خود شده و تلاش‌ها برای مراقبت از وی مانع زندگی راحت برای خانواده می‌شود. به هر حال هر چند شناسایی به موقع و درمان مناسب این بیماری ممكن است اما نگهداری و مدیریت درمان مشكل است. در مجموع درمان مناسب می‌تواند صدمات عصبی را به صورت كامل از بین برده و توانایی رسیدن به مدارج بالا را در فرد مبتلا به طور كامل مهیا سازد.
دكتر سماوات مدیریت درمان PKU را بسیار مشكل دانست و گفت: بیمار PKU برای تمام عمر از مصرف بسیاری از مواد غذایی محروم است. به همین دلیل مدیریت كودكان مبتلا به این بیماری بسیار سخت است.
33 مركز درمانی منتخب PKU در مراكز استان‌های كشور فعالند
آموزش‌های مدیریت بیمار PKU در منزل هر سه ماه یك بار در بیمارستان‌های منتخب وی با اشاره به برنامه‌های وزارت بهداشت به منظور كمك به بیماران و خانواده‌های بیماران PKU گفت: به این منظور برنامه‌های مدیریت بیمار در منزل طراحی شده است. به این ترتیب خانواده بیمار باید هر 3 ماه یك بار در برنامه‌های آموزش‌های بیمارستان‌های منتخب PKU در مراكز استان‌های كشور شركت كند.
به گفته رییس اداره ژنتیك، 33 مركز درمانی در مراكز استان‌های سراسر كشور به عنوان بیمارستان‌های منتخب PKU در نظر گرفته شده‌اند و در هر مركز یك تیم پزشكی شامل یك پزشك، یك كارشناس تغذیه، مسوول آزمایشگاه و داروخانه، مددكار اجتماعی، رابط بیماران و روانشناس بالینی خدمات لازم را تدارك می‌كنند. این تیم مسوول درمان بیماران است و باید در آموزش‌های هر 3 ماه یكبار بیماران نیز مداخله داشته باشد.
ارایه شیر یارانه‌ای ویژه بیماران PKU در كشور از سال 1386توزیع آرد (آزاد) مصرفی این بیماران در بیمارستان‌های منتخب تا یك ماه آینده
دكتر سماوات، شیر و غذا را از مهم‌ترین مباحث در مدیریت بیمار PKU عنوان كرد و گفت: لازم است كه شیر و غذای مخصوص برای این بیماران در نظر گرفته شود. معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت در رابطه با تامین شیر مخصوص این بیماران اقدامات لازم را انجام داده و یارانه به این امر تعلق یافته و از سال 1386 به طور كامل در حال انجام است. به این ترتیب شیر مورد نیاز این بیماران در بیمارستان‌های منتخب .PKU در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
دكتر سماوات با اشاره به برگزاری جلساتی با معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت طی سال گذشته به منظور در نظر گرفتن یارانه غذایی برای بیماران PKU گفت: به دنبال این جلسات، معاونت غذا و دارو موافقت كرد كه یارانه غذای بیماران PKU را نیز بپردازد؛ این امر تصویب و ابلاغ شد. اما با وجود آن كه همكاری‌های معاونت غذا و دارو در این زمینه قابل تحسین است اما علیرغم وعده‌های داده شده به بیماران هنوز یارانه غذا دریافت نشده است. در این زمینه باید گفت كه بدقولی‌ها سبب می‌شود خانواده‌ها اعتماد خود را به ما از دست بدهند و در نهایت مدیریت این بیماران تحت تاثیر قرار گیرد.
وی در ادامه از مسوولان مربوطه خواست كه بودجه‌های لازم برای پرداخت یارانه غذای بیماران PKU فراهم شود و افزود: البته با اقدام شركت‌های ایرانی، آرد مورد مصرف این بیماران در كشور تولید می‌شود و اكنون در حال مذاكره با این شركت‌ها هستیم تا آرد به بیمارستان‌های منتخب برسد و زیر نظر كارشناس تغذیه توزیع شود.
وی یكی از مشكلات این بخش را مداخله عوامل غیرپزشكی و غیرتخصصی در تهیه و توزیع آرد دانست و ابراز امیدواری كرد كه با ارتباط مناسب با كارخانه‌های تولیدی این مشكل به طور كامل مرتفع شود.
دكتر سماوات از توزیع آرد مورد مصرف بیماران PKU در بیمارستان‌های منتخب این بیماران تا یك ماه آینده خبر داد و گفت: البته این آرد‌ها یارانه نخواهد داشت، اما از آنجا كه در داخل كشور تولید می‌شوند قیمت آن چندان بالا نیست. این در حالی است كه برای سایر اقلام غذایی این بیماران لازم است بودجه‌هایی به عنوان یارانه در نظر گرفته شود.
رییس اداره ژنتیك وزارت بهداشت با اشاره به محدودیت بیماران PKU در مصرف بسیاری از مواد غذایی، تامین شیر و غذای این بیماران را از مهم‌ترین مباحث در مدیریت درمان این بیماری عنوان كرد و پرداخت یارانه به غذای این بیماران را خواستار شد.دكتر اشرف سماوات ، PKU (فنیل كتنوری) را نوعی بیماری متابولیك ارثی صعب‌العلاج عنوان كرد و گفت: در صورت عدم شناسایی فرد مبتلا به این بیماری، صدماتی به وی وارد می‌شود كه یك پرستار 24 ساعته نیز نمی‌تواند به راحتی كنترل مناسب در مورد بیمار داشته باشد.
وی پرخاشگری و رفتارهای حركتی نامفهوم را از عوارض درمان نامناسب كودك مبتلا به PKUعنوان كرد و افزود: از طرف دیگر خانواده درگیر بیماری فرزند خود شده و تلاش‌ها برای مراقبت از وی مانع زندگی راحت برای خانواده می‌شود. به هر حال هر چند شناسایی به موقع و درمان مناسب این بیماری ممكن است اما نگهداری و مدیریت درمان مشكل است. در مجموع درمان مناسب می‌تواند صدمات عصبی را به صورت كامل از بین برده و توانایی رسیدن به مدارج بالا را در فرد مبتلا به طور كامل مهیا سازد.
دكتر سماوات مدیریت درمان PKU را بسیار مشكل دانست و گفت: بیمار PKU برای تمام عمر از مصرف بسیاری از مواد غذایی محروم است. به همین دلیل مدیریت كودكان مبتلا به این بیماری بسیار سخت است.
33 مركز درمانی منتخب PKU در مراكز استان‌های كشور فعالند
آموزش‌های مدیریت بیمار PKU در منزل هر سه ماه یك بار در بیمارستان‌های منتخب وی با اشاره به برنامه‌های وزارت بهداشت به منظور كمك به بیماران و خانواده‌های بیماران PKU گفت: به این منظور برنامه‌های مدیریت بیمار در منزل طراحی شده است. به این ترتیب خانواده بیمار باید هر 3 ماه یك بار در برنامه‌های آموزش‌های بیمارستان‌های منتخب PKU در مراكز استان‌های كشور شركت كند.
به گفته رییس اداره ژنتیك، 33 مركز درمانی در مراكز استان‌های سراسر كشور به عنوان بیمارستان‌های منتخب PKU در نظر گرفته شده‌اند و در هر مركز یك تیم پزشكی شامل یك پزشك، یك كارشناس تغذیه، مسوول آزمایشگاه و داروخانه، مددكار اجتماعی، رابط بیماران و روانشناس بالینی خدمات لازم را تدارك می‌كنند. این تیم مسوول درمان بیماران است و باید در آموزش‌های هر 3 ماه یكبار بیماران نیز مداخله داشته باشد.
ارایه شیر یارانه‌ای ویژه بیماران PKU در كشور از سال 1386توزیع آرد (آزاد) مصرفی این بیماران در بیمارستان‌های منتخب تا یك ماه آینده
دكتر سماوات، شیر و غذا را از مهم‌ترین مباحث در مدیریت بیمار PKU عنوان كرد و گفت: لازم است كه شیر و غذای مخصوص برای این بیماران در نظر گرفته شود. معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت در رابطه با تامین شیر مخصوص این بیماران اقدامات لازم را انجام داده و یارانه به این امر تعلق یافته و از سال 1386 به طور كامل در حال انجام است. به این ترتیب شیر مورد نیاز این بیماران در بیمارستان‌های منتخب .PKU در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
دكتر سماوات با اشاره به برگزاری جلساتی با معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت طی سال گذشته به منظور در نظر گرفتن یارانه غذایی برای بیماران PKU گفت: به دنبال این جلسات، معاونت غذا و دارو موافقت كرد كه یارانه غذای بیماران PKU را نیز بپردازد؛ این امر تصویب و ابلاغ شد. اما با وجود آن كه همكاری‌های معاونت غذا و دارو در این زمینه قابل تحسین است اما علیرغم وعده‌های داده شده به بیماران هنوز یارانه غذا دریافت نشده است. در این زمینه باید گفت كه بدقولی‌ها سبب می‌شود خانواده‌ها اعتماد خود را به ما از دست بدهند و در نهایت مدیریت این بیماران تحت تاثیر قرار گیرد.
وی در ادامه از مسوولان مربوطه خواست كه بودجه‌های لازم برای پرداخت یارانه غذای بیماران PKU فراهم شود و افزود: البته با اقدام شركت‌های ایرانی، آرد مورد مصرف این بیماران در كشور تولید می‌شود و اكنون در حال مذاكره با این شركت‌ها هستیم تا آرد به بیمارستان‌های منتخب برسد و زیر نظر كارشناس تغذیه توزیع شود.
وی یكی از مشكلات این بخش را مداخله عوامل غیرپزشكی و غیرتخصصی در تهیه و توزیع آرد دانست و ابراز امیدواری كرد كه با ارتباط مناسب با كارخانه‌های تولیدی این مشكل به طور كامل مرتفع شود.
دكتر سماوات از توزیع آرد مورد مصرف بیماران PKU در بیمارستان‌های منتخب این بیماران تا یك ماه آینده خبر داد و گفت: البته این آرد‌ها یارانه نخواهد داشت، اما از آنجا كه در داخل كشور تولید می‌شوند قیمت آن چندان بالا نیست. این در حالی است كه برای سایر اقلام غذایی این بیماران لازم است بودجه‌هایی به عنوان یارانه در نظر گرفته شود.